Το ζήτημα της αναπηρίας είναι ένα από τα -πολλά- ζητήματα που δεν συζητάμε επαρκώς στην Ελλάδα. Άλλοτε από τη βάση της συζήτησης λείπει η ενημέρωση, άλλοτε η καλή πρόθεση και η ανοιχτή καρδιά και άλλοτε η συνειδητοποίηση πως η αναπηρία είναι ένα ζήτημα που στην πραγματικότητα αφορά όλους/ες, καθώς η μη εκ γενετής αναπηρία δεν εγγυάται την απουσία του βιώματος της αναπηρίας σε κάποια στιγμή της ζωής.

Το «Σαν αέρας» (Εκδόσεις Ψυχογιός, Μετάφραση Δήμητρα Δότση) της Άντα Ντ’Αντάμο είναι ένα βιβλίο που δεν επιτρέπει να αποστρέψει κανείς το βλέμμα από τη συνθήκη της αναπηρίας, καθώς πρόκειται για μια βαθιά εξομολόγηση μιας γυναίκας και μητέρας, η οποία κλήθηκε να αγκαλιάσει την εκ γενετής σοβαρή αναπηρία της κόρης της και να πορευτεί μαζί της, μέχρι τη στιγμή που βρίσκεται και η ιδία αντιμέτωπη με το δίπολο υγεία/ασθένεια, νοσώντας από καρκίνο.

Όσο οι σελίδες γύριζαν, μετρούσα τις προκλήσεις. Στην υγεία, στην παιδεία, στην πρόσβαση και την συμπερίληψη, στην κοινωνική ζωή, στο υποστηρικτικό σύστημα, και για τις δυο γυναίκες του βιβλίου. Μα κυρίως τις προκλήσεις που έρχονται μαζί με το βαθύτατο υπαρξιακό ερώτημα «Τι θα συμβεί μετά;», ένα μετά το οποίο αναπόφευκτα δεν συμπεριλαμβάνει τα πρόσωπα που φρόντισαν και μόχθησαν ολόκληρη τη ζωή τους

Ποιο θέμα διαπραγματεύεται το βιβλίο; Η Άντα είναι η μητέρα της Ντάρια, η οποία πάσχει εκ γενετής από ολοπροσεγκεφαλία, μια σπάνια γενετική ασθένεια, η οποία δημιουργεί σοβαρές δυσκολίες στη ζωή του ατόμου. Η Ντάρια είναι καθηλωμένη σε αναπηρικό αμαξίδιο, δε μιλά, τρέφεται μέσω γαστροστομίας και όλη η ύπαρξη της, καθώς και η ποιότητα της, εξαρτάται αποκλειστικά από τα άτομα που τη φροντίζουν.

Η Άντα, στο κατώφλι των πενήντα της χρόνων, βρίσκεται αντιμέτωπη με τη δική της σωματική αδυναμία και θνητότητα, όταν διαγιγνώσκεται με καρκίνο του μαστού. Και ενώ εκείνη μέχρι τώρα φρόντιζε την ακεραιότητα της Ντάρια, καλείται να ξεκινήσει ένα ταξίδι φροντίδας προς τον ίδιο της τον εαυτό, έναν εαυτό έως τότε ταγμένο αποκλειστικά στην φροντίδα κάποιου άλλου.

Αυτό ακριβώς το ταξίδι καταγράφεται και αναδεικνύεται μέσα από το βιβλίο «Σαν αέρας». Με γραφή ημερολογιακού τύπου, η Άντα Ντ’ Αντάμο προβληματίζεται για το αύριο, ανατρέχει στο χθες, πενθεί για όσα χάθηκαν και όλα αυτά που πρόκειται να χαθούν και ταυτόχρονα, με έναν φυσικό τρόπο, εμφυσά την ελπίδα για όσα δε χάθηκαν και δεν πρόκειται να χαθούν ποτέ.

Λίγα λόγια για τους χαρακτήρες: Βασικά πρωταγωνιστικά πρόσωπα του «Σαν αέρας» είναι η Άντα, από την πρωτοπρόσωπη αφήγηση της οποίας είναι γραμμένο το βιβλίο και η Ντάρια, για την οποία μαθαίνουμε μέσα των αναδιηγήσεων της μητέρας της.

Η Άντα είναι μια γυναίκα που δε διστάζει να μιλήσει ανοιχτά για το ζήτημα της αναπηρίας, ξεκινώντας από την γέννηση της κόρης της και την συνακόλουθη διάγνωση της, που από λάθος δεν αναγνωρίστηκε προγεννητικά. Οι ιλιγγιώδεις σκέψεις και τα διάχυτα συναισθήματα είναι χαρακτηριστικά των αφηγήσεων της, χωρίς προσπάθειες για ωραιοποίηση ή «καθαγιασμό» της εμπειρίας της. Η Άντα μιλά ανοιχτά για τις προκλήσεις της γονεικότητας ενός παιδιού με αναπηρία, αναφερόμενη συχνά και σε όλα αυτά τα αρνητικά συναισθήματα, που ακόμα και σήμερα αποτελούν ταμπού στην εμπειρία της μητρότητας, και δη ενός παιδιού με αναπηρία.

Χωρίς επιτήδευση ή προσπάθεια αυτοπροβολής και με ειλικρινή διάθεση για ανασκόπηση και αυτοκριτική, αυτό που πετυχαίνει τελικά είναι να γεννήσει έναν πηγαίο θαυμασμό: για όλα όσα έκανε, για όλα όσα δεν μπόρεσε, για όλα όσα κατάφερε ενώ έμοιαζαν αδύνατα, για όσα έκανε λάθος. Η ταυτότητα που άφησε πίσω μετά τη γέννηση της Ντάρια, επίσης αξιοθαύμαστη, όπως και το θάρρος να την εγκαταλείψει τελικά, με μόλις μερικά θραύσματα να είναι ορατά στο παρόν της.

Και έπειτα, το πορτραίτο της Ντάρια όπως εκείνη το σκιαγραφεί, ένα κορίτσι γλυκό και επικοινωνιακό με τον δικό του μοναδικό τρόπο, και ταυτόχρονα απαιτητικό και ακατανόητο, κλεισμένο στο δικό του κόσμο. Και όμως, η σχέση τους ζεστή και αμοιβαία, που περνά κατά βάση μέσα από τη σωματική επαφή, τη μόνη κοινή γλώσσα που και οι δυο τους γνωρίζουν.

Οι κοινοί τους αγώνες, στο σχολείο, στα νοσοκομεία, σε κάθε έκπτωση της υγείας της Ντάρια, παρουσιάζονται ως προκλήσεις, όχι μόνο στο κομμάτι της λειτουργικότητας αλλά και στο κομμάτι της μεταξύ τους εγγύτητας, όπως εισέρχονται μαζί σε κάθε νέα τους φάση. Οι δυο τους, που συχνά χρειάζεται να λειτουργούν ως μονάδα, και η σχέση τους παραμένει στο επίκεντρο, ακόμα και τις φορές που κάποια από τις δυο θα ήθελε απεγνωσμένα να οπισθοχωρήσει υπό το βάρος των εκατέρωθεν απαιτήσεων.

Διαβάστε αυτό το βιβλίο εάν: θέλετε ένα γνήσια εξομολογητικό ανάγνωσμα που φωτίζει δύο παράλληλες ιστορίες αγώνα. Με πυρήνα την αναπηρία και τις δυσκολίες που τη συνοδεύουν, άλλοτε βιολογικά και άλλοτε κοινωνικά, η Άντα Ντ’ Αντάμο αφήνει μια αναγνωστική παρακαταθήκη για να υπενθυμίζει τον πόνο, τον αγώνα, το κουράγιο και την ελπίδα που χρειάζεται να φέρει κανείς όταν καλείται να έρθει αντιμέτωπος με την αναπηρία και τις προκλήσεις της.

Λίγα λόγια για τη συγγραφέα: Η ΑΝΤΑ ΝΤ’ΑΝΤΑΜΟ γεννήθηκε στην Ορτόνα, στην κεντρική Ιταλία, το 1967. Ήταν διπλωματούχος της Εθνικής Ακαδημίας Χορού και πτυχιούχος της σχολής Επιστήμες του Θεάματος. Έγραψε πολλά δοκίμια για τον χορό και το θέατρο. Πέθανε το 2023 στο σπίτι της στη Ρώμη, λίγες ημέρες μετά την υποψηφιότητα του αυτοβιογραφικού βιβλίου της ΣΑΝ ΑΕΡΑΣ για το βραβείο Strega, με το οποίο τιμήθηκε μετά θάνατον. Στη μνήμη της καθιερώθηκε το βραβείο Ada d’Adamo στο πλαίσιο του Φεστιβάλ Χορού της Ρώμης, το οποίο απονέμεται στο πρόσωπο που ερμηνεύει καλύτερα τη συγχώνευση καλλιτεχνικής εμπειρίας και κοινωνικής λειτουργίας. (Με πληροφορίες από την ιστοσελίδα των εκδόσεων Ψυχογιός)

ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΒΙΒΛΙΟΥ

Συγγραφέας: Άντα Ντ΄Αντάμο

Μετάφραση: Δήμητρα Δότση

Εκδόσεις: Ψυχογιός

Έτος έκδοσης: 2024

Αριθμός σελίδων: 176